СМА — это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. У ребенка, который уже начинал ползать, стали постепенно слабеть ноги, уже сложно сидеть без поддержки, со временем Ульяна перестанет самостоятельно сидеть, двигаться, питаться, далее болезнь поражает легкие и сердце. Каждый день в теле Ульяны безвозвратно угасают двигательные, и дыхательные функции, значит не будет впереди никакого детского садика, и первого класса.

Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат ZOLlGENSMA швейцарской фирмы Novartis, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и, со временем, функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. На сегодняшний день- это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию (СМА)

Врачи очень рекомендовали препарат ZOLGENSMA Ульяне, но успеть применить его необходимо до того, как ребенку исполнится 2 года. Времени для сбора такой огромной суммы очень мало, осталось 8 дней до окончания сбора, чтобы успеть оплатить счёт.

По информации Министерства здравоохранения Российской Федерации
лекарственный препарат ZOLGENSMA в настоящее время еще не зарегистрирован на территории России и не внесен в реестр лекарственных средств. В связи с этим, дети с указанным диагнозом не имеют возможности получить необходимое лечение за счет государства, и их родители вынуждены собирать средства для приобретения указанного препарата самостоятельно.

Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять Ульяну, так как по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma. Стоимость препарата 2.382.200 млн$. Инъекцию вводят в США, и Израиле.

На сегодняшний день уже 19 детей из России (Дима Тишунин, Катя Рубцова, Матвей Чепуштанов, Анна Новожилова, Захар Катков, Тимур Дмитриенко, Юлиана Сырцева из Югорска!, Илья Рожковский, Елизавета Краюхина, Арнелла Перспева, Андриан Полещук, Миша Жуков, Семенькова Милана,Ирина Шестакова,Варя Растова, Артем Мартынов, Ярослав Гейц и др.) смогли закрыть многомиллионный сбор и получить этот заветный препарат, 12 из них удалось пройти лечение уже в России.

Здоровье и жизнь Ульяны оценено в 2.382.200 долларов. Если каждый работающий житель ХМАО переведёт всего лишь 160 рублей, сбор будет закрыт!

Реквизиты для перечисления:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315 Расчетный счет: №40703810702500001148

Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" БИК: 044525999 Город: МОСКВА Корр. счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирил Алексеевич Номер счета получателя: 40817810867171115248

Наименование банка: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК

Корреспондентский счет:
Бик:047102651 Кор.счет:30101810800000000651 Инн:7707083893 Кпп:860202001
Получатель платежа: Александрова Лейсан Марселевна
Номер счета получателя: 40817810667171668649
Банк получателя: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ№8647 ПАО СБЕРБАНК
ик:047102651 Кор.счет:30101810800000000651
Инн:7707083893 Кпп:860202001

Список приложенных документов:

1.Копия свидетельства о рождении Александровой У.К.. от 25.09.2018г.
серия II-ПН № 821402
2. Копия заключения «Медико-Генетической консультации» г.Сургут, пр. Ленина 69/1 от 29.02.2020г.
3. Копия молекулярно-генетического исследования от 27.02.2020г..
4. Счёт из клиники ChildrensHospital LOS ANGELES

Всю информацию можно посмотреть на страничках в социальных сетях: https://m.vk.com/saveulyana https://instagram.com/save_ulyana?igshid=5c395p65sxlh

Телерепортаж об Ульяне: https://yandex.ru/video/preview/?filmId=4886820165415.